Dans un monde où les parents d’enfants autistes sont souvent désespérés de trouver des solutions, une industrie florissante de thérapies alternatives a vu le jour. Promettant des résultats miraculeux, ces traitements non conventionnels attirent de nombreuses familles. La réalité derrière ces thérapies est souvent bien plus sombre qu’il n’y paraît.
Le danger des « cures miracles »
L’une des réalités les plus alarmantes est l’existence de soi-disant « cures » pour l’autisme. Voici quelques exemples parmi les plus flagrants.
- Le MMS (Miracle Mineral Solution) : En réalité un puissant agent de blanchiment industriel, promu comme un remède contre l'autisme.
- Les chélations : Un traitement médical détournée de son usage, pouvant causer de graves dommages aux reins et au foie.
- Les régimes extrêmes : Des régimes sans gluten, sans caséine, voire des jeûnes prolongés, parfois imposés à de jeunes enfants sans fondement scientifique.
Ces « cures » non seulement ne guérissent pas l’autisme (qui n’est pas une maladie), mais peuvent causer des dommages physiques et psychologiques graves.
L’exploitation financière des familles vulnérables
De nombreuses thérapies alternatives pour l’autisme sont extrêmement coûteuses, exploitant la vulnérabilité émotionnelle et financière des familles. Par exemple :
- Des séances d'oxygénothérapie hyperbare, vendues à des prix exorbitants sans preuves solides de leur efficacité pour l'autisme.
- Des suppléments nutritionnels spécialisés, souvent vendus à des prix gonflés et sans bénéfices prouvés.
- Des "coachs en autisme" autoproclamés, facturant des sommes importantes pour des conseils non fondés sur la science.
Cette exploitation financière peut plonger des familles dans des difficultés économiques tout en leur donnant de faux espoirs.
Le mythe de la « guérison » de l’autisme
L’une des vérités les plus choquantes est la perpétuation du mythe selon lequel l’autisme peut être « guéri ». Cette croyance est non seulement fausse mais potentiellement dommageable. Elle nie l’identité et la valeur intrinsèque des personnes autistes. Elle détourne l’attention et les ressources des soutiens et accommodements véritablement utiles et elle peut conduire à des sentiments de culpabilité et d’échec chez les parents lorsque la « guérison » ne se produit pas.
Les risques pour la santé physique et mentale
Certaines thérapies alternatives présentent même des risques directs pour la santé :
- L'utilisation de l'hyperbaric oxygen therapy (HBOT) sans supervision médicale peut causer des lésions aux poumons ou des crises d'épilepsie.
- Les régimes restrictifs peuvent conduire à des carences nutritionnelles chez les enfants en pleine croissance.
- Les thérapies de "holding" forcé ou de "packing" (enveloppement dans des linges froids) peuvent être traumatisantes psychologiquement.
La désinformation et les faux experts
Internet regorge de faux experts et de témoignages anecdotiques présentés comme des preuves. Cette désinformation peut conduire les parents à retarder ou refuser des interventions basées sur des preuves, créer de la confusion et de l’anxiété chez les familles cherchant de l’aide et propager des mythes dangereux, comme le lien inexistant entre les vaccins et l’autisme.
Le détournement de thérapies légitimes
Certaines approches, bien que potentiellement bénéfiques lorsqu’utilisées correctement, sont parfois détournées ou exagérées. Par exemple, la thérapie par l’art ou la musique, bénéfique pour de nombreux enfants, est parfois présentée à tort comme une « cure », les régimes alimentaires équilibrés, importants pour tous, sont transformés en régimes restrictifs extrêmes sans justification ou les approches sensorielles, utiles pour certains, sont parfois commercialisées comme des solutions universelles.
Le rejet des interventions basées sur des preuves
L’attrait des thérapies alternatives peut conduire certaines familles à rejeter ou retarder des interventions dont l’efficacité est scientifiquement prouvée, comme :
- Les interventions en orthophonie ou en ergothérapie.
- Les soutiens éducatifs spécialisés.
- Les thérapies structurées.
Ce rejet peut avoir des conséquences à long terme sur le développement et le bien-être de l’enfant.
L’impact psychologique sur les personnes autistes
L’accent mis sur la « guérison » et le changement peut avoir un impact psychologique profond sur les personnes autistes : Développement d’une faible estime de soi et d’un sentiment d’inadéquation, stress et anxiété liés à la pression constante de « normalisation » et négation de leur identité et de leurs forces uniques.
Le détournement de ressources précieuses
L’argent et le temps investis dans des thérapies non prouvées représentent des ressources qui auraient pu être utilisées pour des soutiens efficaces telles que le financement d’aides éducative, l’accès à des thérapies basées sur des preuves et la création d’environnements adaptés et inclusifs.
Quoi faire face à cette épidémie de pratiques douteuses ?
- Promouvoir une compréhension de l'autisme basée sur la science et l'éthique.
- Encourager l'acceptation et le soutien plutôt que la "guérison".
- Investir dans des recherches rigoureuses sur les interventions efficaces.
- Éduquer les familles sur les risques des thérapies non prouvées.
- Célébrer la neurodiversité et soutenir les personnes autistes dans leur développement unique.
Le véritable scandale n’est pas seulement l’existence de ces thérapies, mais aussi le système qui permet leur prolifération au détriment des personnes autistes et de leurs familles. Il est temps de se concentrer sur des approches éthiques, respectueuses et scientifiquement fondées pour soutenir la communauté autiste.
