L’autisme, qu’est-ce que c’est ? En bref
L’autisme est une différence, pas une maladie. Le cerveau des personnes autistes fonctionne différemment, et ce, depuis la naissance. Cela change la manière de percevoir le monde, de communiquer et d’entrer en relation avec les autres. Chaque personne autiste est unique, et ses besoins varient. L’autisme touche la communication, les interactions sociales, les intérêts (parfois très intenses, comme des passions ou des collections) et le besoin de suivre des routines. Beaucoup de personnes autistes ont aussi des sens plus sensibles ou moins sensibles que la moyenne. On naît autiste et on le reste toute la vie. Ce n’est pas contagieux, et ce n’est la faute de personne.
Définition de l’autisme
L’autisme change la manière dont une personne interagit avec son environnement et avec les autres. Qu’est-ce que l’autisme ? C’est une différence neurodéveloppementale. L’autisme fait partie des diagnostics qu’on retrouve dans le DSM-5-TR, le grand livre de référence en psychiatrie. Cela se manifeste différemment d’une personne à l’autre, bien que des traits communs puissent être observés, comme des particularités sensorielles ou des modes de communication différents. À la base, il s’agit d’une différence au niveau de la manière dont le cerveau fonctionne, étant donné que cela change la manière de recevoir l’information et de la traiter. L’autisme peut aussi amener des défis dans la réalisation de certaines activités quotidiennes.
Être autiste, ce n’est pas une maladie, ni physique ni mentale et bien entendu, ce n’est pas contagieux. On ne peut pas l’attraper. On naît avec l’autisme et on le garde toute la vie. D’ailleurs, on ne peut pas arrêter d’être autiste.
Pour aller plus loinQU'EST-CE QU'UNE DIFFÉRENCE NEURODÉVELOPPEMENTALE ?
Une différence neurodéveloppementale signifie que le développement du cerveau suit un chemin différent dès le tout début de la vie, et que cette différence demeure présente tout au long de la vie. Le DSM-5-TR regroupe sous cette catégorie l’autisme, le TDAH, les troubles des apprentissages et d’autres différences qui apparaissent pendant l’enfance.
Petite précision : on voit souvent « DSM-V » sur Internet, mais l’écriture officielle est DSM-5, avec un chiffre. La version la plus récente, révisée en 2022, s’appelle le DSM-5-TR.
D’où vient l’autisme ?
La science n’a pas encore percé tous les mystères de l’autisme, mais une chose est claire : la génétique y joue un rôle très important. Les études menées auprès de jumeaux montrent que l’autisme est en grande partie héréditaire. C’est d’ailleurs un scénario fréquent : un enfant reçoit un diagnostic, et un parent se reconnaît tellement dans la démarche qu’il entame la sienne. Le développement différent du cerveau commence avant même la naissance.
Important : Ce qui ne cause pas l’autisme
Les vaccins. Ce mythe provient d’une étude frauduleuse, retirée depuis, et il a été contredit par de nombreuses études menées auprès de millions d’enfants. Un article complet du site est consacré à cette question.
Le style parental ou le manque d’amour. La théorie des « mères réfrigérateurs » a été abandonnée depuis des décennies. Elle a fait beaucoup de mal aux familles, et surtout aux mères.
Les écrans, l’alimentation ou l’éducation. On naît autiste, on ne le devient pas.
Combien y a-t-il de personnes autistes ?
Les personnes autistes sont plus nombreuses que ce que l’on croyait autrefois. Voici les données les plus récentes :
- Au Canada, environ 1 enfant sur 50 a reçu un diagnostic d’autisme, selon l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes.
- Aux États-Unis, les données les plus récentes du CDC parlent de 1 enfant sur 31.
- Chez les adultes, les chiffres sont moins précis, car beaucoup n’ont jamais été évalués. Une partie des adultes autistes s’ignorent encore.
Fait intéressant
Les chiffres augmentent d’année en année, mais la recherche indique que cette hausse s’explique surtout par de meilleurs outils de détection, des critères de diagnostic élargis et une meilleure connaissance de l’autisme, notamment chez les filles, les femmes et les adultes. Les personnes autistes ont toujours existé. Avant, elles passaient simplement sous le radar.
TSA
TSA est le terme médical pour désigner l’autisme, c’est l’abréviation pour « trouble du spectre de l’autisme ». Pourquoi un spectre ? Pas parce que les autistes sont des fantômes, mais plutôt parce qu’il existe tellement de variété et de différences entre eux, qu’on pourrait comparer ça au spectre des couleurs. Certains diront d’eux-mêmes : je suis sur le spectre. Beaucoup de personnes autistes souhaitent que cette formulation cesse d’être utilisée, principalement à cause du mot « trouble », qui a une connotation négative.
Attention à une image trompeuse : le spectre n’est pas une ligne droite qui irait de « un peu autiste » à « très autiste ». Chaque personne a son propre profil, avec ses forces et ses défis, qui peuvent même varier selon les périodes de la vie. Deux personnes autistes peuvent se ressembler très peu.
Pour explorer les mots à privilégier et ceux à éviter : Vocabulaire de l’autisme.
Quels sont les niveaux de l’autisme ?
Un niveau d’autisme, ce n’est pas d’être un petit peu, moyennement ou très autiste. On est autiste ou on ne l’est pas. Les trois niveaux représentent le niveau de soutien dont la personne a besoin.
- Requiert un soutien
- Requiert un soutien important
- Requiert un soutien très important
Détail souvent méconnu : le diagnostic attribue un niveau pour chacun des deux grands domaines évalués, soit la communication sociale, et les comportements répétitifs et restreints. Une même personne peut donc avoir besoin d’un soutien léger dans un domaine et d’un soutien très important dans l’autre, à l’intérieur d’un même diagnostic.
Qu’est-ce que l’autisme léger ?
« Autisme léger » n’est pas un terme officiel : il n’existe pas dans le DSM-5-TR. Dans le langage courant, il désigne habituellement le niveau 1, c’est-à-dire une personne qui requiert un soutien. Le mot « léger » décrit le soutien nécessaire vu de l’extérieur. Il ne décrit pas ce que la personne vit à l’intérieur. Un autisme dit « léger » peut demander des efforts considérables au quotidien, car les défis sont parfois simplement moins visibles. Les besoins peuvent aussi changer selon les domaines, les contextes et les périodes de la vie.
Mise en situation
Sophie, 34 ans, travaille dans une bibliothèque. Ses collègues la trouvent un peu réservée, sans plus. Ce qu’ils ne voient pas : Sophie prépare mentalement ses conversations à l’avance, analyse chaque échange pour vérifier qu’elle a bien compris, et supporte l’éclairage au néon en serrant les dents. Le soir, elle rentre chez elle vidée et a besoin de silence complet pour récupérer. Vu de l’extérieur, son autisme semble « léger ». Vu de l’intérieur, chaque journée demande un effort constant. (Exemple fictif)
Quels sont les traits de l’autisme ?
Interactions sociales et communication
Certaines personnes autistes ne parlent pas et utilisent d’autres moyens de communication. La plupart des autistes peuvent communiquer de manière verbale (par la parole), mais cela ne veut pas dire qu’ils n’ont pas de défis au niveau de la communication.
Communiquer est très complexe. Les humains se servent de non-dits, d’expressions, du non verbal, d’intonations, et tous ces détails peuvent être difficiles à décoder pour les personnes autistes, surtout si la personne en face n’est pas tout à fait claire. Deviner ce que l’autre veut réellement dire demande alors beaucoup d’efforts et d’analyse.
Plusieurs autistes ne savent pas comment débuter, continuer ou clore un échange, ou trouvent cela difficile. Les conventions sociales peuvent sembler floues, arbitraires, voire illogiques. Comprendre les émotions et les intentions des autres peut aussi représenter un défi.
Mais la recherche des dernières années a apporté une nuance importante : la difficulté va dans les deux sens. Les personnes non autistes ont autant de mal à décoder les émotions et les intentions des personnes autistes que l’inverse. Quand des personnes autistes discutent entre elles, l’information circule souvent très bien. C’est dans les échanges entre autistes et non-autistes que la communication accroche le plus. Les interactions sociales peuvent tout de même devenir un défi important et isoler la personne socialement, d’où l’importance que les efforts de compréhension viennent des deux côtés.
Pour aller plus loinLe problème de la double empathie
En 2012, le chercheur autiste Damian Milton a proposé le concept de « problème de la double empathie » : les malentendus entre autistes et non-autistes viennent d’une incompréhension mutuelle, et non d’un défaut qui appartiendrait uniquement aux personnes autistes.
Des chercheurs ont testé l’idée avec une version scientifique du jeu du téléphone : une histoire devait passer de personne en personne. Résultat : les chaînes composées uniquement d’autistes transmettaient l’information aussi bien que les chaînes composées uniquement de non-autistes. Ce sont les chaînes mixtes qui perdaient le plus d’information. Le défi de compréhension appartient donc aux deux groupes.
Cette théorie est encore jeune et la recherche se poursuit, mais les études qui l’appuient s’accumulent.
Intérêts spécifiques
Les personnes autistes peuvent avoir des intérêts très intenses et répétitifs. Auparavant, on les appelait les intérêts restreints. Le terme a été changé puisqu’il peut y avoir plusieurs intérêts différents en même temps et ils peuvent changer et évoluer avec le temps.
Ces intérêts peuvent être positifs et leur poursuite peut amener certains autistes à devenir de véritables experts dans leur domaine. Certains intérêts sont simplement ludiques et peuvent être une source de motivation ou amener de la joie. Dans certains cas, les intérêts peuvent devenir envahissants et nuire à la personne.
Les intérêts peuvent être très variés. Les trains, leurs trajets et leurs horaires, certains animaux, une science, une collection, des concepts, un jeu ou un élément fictif. La liste est infinie.
Fait intéressant
Selon les études, entre 75 et 95 % des personnes autistes ont des intérêts spécifiques. Chez plusieurs, ces intérêts mènent à une mémorisation impressionnante de faits et de détails. De quoi briller dans les quiz… quand la catégorie tombe sur le bon sujet.
Comportements répétitifs
Mouvements
Le battement des mains, appelé communément flapping, le balancement du corps et la manipulation de manière particulière de certains objets sont des comportements répétitifs. Ces mouvements, souvent appelés stims ou autostimulation, jouent un rôle utile : ils aident à se réguler, à se concentrer ou à exprimer une émotion, comme la joie.
Écholalie (répétition vocale)
Certains autistes répètent des mots ou des phrases. Pour certains, la communication verbale (avec la voix) se résume essentiellement à l’écholalie.
Routines et rituels
Les routines et les rituels peuvent être très importants pour la personne autiste. Ils peuvent aussi insister sur la similitude, par exemple certaines couleurs, des motifs particuliers ou la symétrie. Dans un monde imprévisible et souvent épuisant pour les sens, la routine apporte de la prévisibilité et de la sécurité.
Hypersensibilités et hyposensibilités sensorielles
Les particularités sensorielles font partie des critères officiels du diagnostic depuis le DSM-5, publié en 2013. Elles sont très fréquentes chez les personnes autistes et touchent tous les sens, même ceux qu’on connaît moins, comme la perception du temps ou de l’équilibre.
Hypersensibilité sensorielle
L’hypersensibilité sensorielle est une perception de certains sens plus forte que la moyenne. Ce n’est pas d’avoir des sens de super héros, c’est que le cerveau priorise cette information, ce qui peut devenir envahissant.
Hyposensibilité sensorielle
L’hyposensibilité sensorielle est une perception de certains sens plus faible que la moyenne. Ce n’est pas d’avoir une paralysie des sens, c’est que le cerveau retient ou masque cette information, ce qui peut devenir problématique.
Une même personne peut être hypersensible pour certains sens et hyposensible pour d’autres.
Filles, femmes et diagnostics tardifs
Pendant des décennies, l’autisme a surtout été étudié chez les garçons. Résultat : beaucoup de filles et de femmes, mais aussi des personnes de tous genres, reçoivent leur diagnostic tardivement, parfois à l’âge adulte, parfois après leurs propres enfants.
Les traits peuvent s’exprimer différemment, et surtout, beaucoup apprennent très tôt à cacher leurs différences pour se fondre dans le groupe : c’est le camouflage social. Observer les autres, imiter, se retenir de bouger, forcer le contact visuel… Ce camouflage a un coût énorme en énergie et peut contribuer à l’anxiété et à l’épuisement autistique.
Les forces des personnes autistes
Parler d’autisme uniquement en termes de défis donnerait un portrait incomplet. Les personnes autistes possèdent aussi des forces, souvent directement liées à leur manière différente de penser :
- Une honnêteté et une franchise appréciées (une fois qu’on s’y est habitué !)
- Un grand sens du détail et une capacité à repérer ce que les autres ne voient pas
- Une mémoire remarquable dans les domaines d’intérêt
- Une expertise approfondie liée aux intérêts spécifiques
- Une pensée originale, qui sort des sentiers battus
- Un grand respect des règles, des routines et des engagements
Comme pour les défis, chaque personne a son propre profil : ces forces ne sont pas garanties ni obligatoires. Personne n’a à être un génie pour mériter le respect.
Conditions associées ou cooccurrences
L’autisme arrive rarement seul. Il est habituellement accompagné d’autres défis qui, dans le jargon médical, sont définis comme étant des troubles associés. Les termes « condition » ou « cooccurrence » sont préférés, car ils sont plus respectueux et reflètent mieux la diversité des réalités associées, contrairement au mot trouble, qui peut être perçu comme stigmatisant. Déficience intellectuelle, dyslexie, syndrome de la Tourette, épilepsie, TDAH, anxiété, la liste est longue. La recherche confirme que la majorité des personnes autistes vivent avec au moins une cooccurrence.
Selon l’Inserm, environ une personne autiste sur trois a aussi une déficience intellectuelle (un profil qui varie beaucoup d’une personne à l’autre). Le spectre inclut autant des personnes qui vivent de façon autonome que des personnes qui ont besoin d’un soutien constant, et toutes méritent d’être représentées quand on parle d’autisme.
Ces traits peuvent se retrouver aussi chez des personnes qui ne sont pas autistes.
Important
Se reconnaître dans cette page ne suffit pas pour se dire autiste : seule une évaluation menée par un professionnel habilité peut confirmer un diagnostic.
Conférence de sensibilisation grand public
Références
Sources scientifiques (évaluées par les pairs)
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Sources institutionnelles
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Fédération québécoise de l’autisme. Qu’est-ce que l’autisme ? https://www.autisme.qc.ca/
Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Dossier autisme. https://www.inserm.fr/dossier/autisme/
Institut national de santé publique du Québec (INSPQ). Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec. https://www.inspq.qc.ca/indicateur/developpement-des-jeunes/trouble-spectre-autisme
Organisation mondiale de la santé. Principaux repères sur l’autisme. https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
Notes sur les autres sources
La mise en situation présentée dans cette page est fictive : elle illustre des réalités fréquemment rapportées par des personnes autistes, sans décrire une personne réelle. Le choix des termes privilégiés (cooccurrence plutôt que trouble associé, intérêts spécifiques plutôt qu’intérêts restreints) reflète les préférences exprimées par une grande partie de la communauté autiste, notamment le mouvement de la neurodiversité. Ces préférences sont documentées dans la page Vocabulaire de l’autisme du site. L’espace de citation est réservé à un témoignage réel à venir.
Approche éditoriale
Cette page adopte une approche neuroaffirmative : l’autisme y est présenté comme une différence qui comporte des défis réels et des forces réelles, sans chercher à le guérir ou à le normaliser. Les informations présentées ne remplacent pas une évaluation ni un accompagnement par un professionnel formé à l’autisme.
