C'est quoi un burn-out autistique ?En bref
Même si c’est le même mot (burnout), le burnout autistique n’est pas relié au monde du travail. Le burnout autistique se produit lorsque cela devient trop difficile pour une personne autiste de fonctionner et de supporter, entre autres, les défis sensoriels et sociaux. C’est un épuisement qui peut mener à une grande détresse et même au suicide. Il est donc très important que la personne autiste puisse se reposer adéquatement, et pas seulement si elle vit le burnout, mais aussi avant, afin d’éviter de le vivre. Le repos, ce n’est pas seulement de dormir ou ne rien faire, c’est surtout le fait de ne pas être constamment en train de s’adapter (bruits, gens, lumières, conversations, imprévus, etc.).
Le burn-out autistique se manifeste par un sentiment de détresse et d’épuisement, une baisse d’énergie et de capacités ainsi qu’une moins grande tolérance aux sensations comme les bruits, les textures ou la lumière. Les interactions sociales deviennent aussi beaucoup plus difficiles à gérer. C’est un peu comme si tous les défis reliés à l’autisme se retrouvaient amplifiés en même temps et qu’il devenait impossible de les gérer. La personne se retrouve donc désemparée et souvent incapable de fonctionner. Il y a donc un risque important puisque la personne autiste en burn-out autistique pourrait avoir du mal à poursuivre ses occupations et cet état peut même la mener à l’hospitalisation, à la perte d’autonomie, à l’isolement et éventuellement au suicide.
Important
Le burn-out autistique n’est pas un épuisement professionnel.
Comment se produit le burn-out autistique
C’est bien connu, les personnes autistes peuvent avoir besoin d’accommodations pour accomplir les activités de la vie quotidienne, s’occuper d’elles-mêmes et prendre des responsabilités dans leur famille et leur communauté. Mais parfois, on oublie que les personnes autistes s’adaptent dans leur vie de tous les jours pour arriver à fonctionner « normalement » auprès de leur famille, leur groupe d’amis, à l’école, au travail et dans les lieux publics. Regarder les gens dans les yeux, faire du « small talk » (parler de choses banales), utiliser les séchoirs à main tellement bruyants dans les toilettes publiques sont des exemples de situations qui peuvent demander beaucoup d’énergie aux personnes autistes. Tant que c’est possible, les personnes autistes vont effectuer ces gestes si petits pour les neurotypiques, mais si énergivores pour elles. C’est une manière d’accommoder les personnes neurotypiques.
Si une personne autiste doit effectuer plus de gestes très difficiles pour elle qu’elle n’a d’énergie, elle risque l’épuisement. C’est ça le burn-out autistique. Lors de l’épuisement, la personne autiste semblera avoir « régressé », ne plus être capable de faire « les petits gestes du quotidien », « être maladroite » ou « ne plus faire d’effort ». Mais aucune de ces expressions n’est juste. En réalité, la personne a simplement dépassé ses capacités. Le corps de la personne ne parvient plus à faire ces activités sans les aménagements nécessaires à son bien-être.
Que faire pour y remédier
Il faut laisser à son corps et à son esprit le temps de se remettre. Chaque personne et chaque situation est différente et il n’y a pas de réponse universelle sur la question. Dans la situation de repos parfaite, le corps d’une personne autiste pourrait prendre entre 4h et une semaine pour se remettre. Après ce délai, la personne autiste se sentira moins envahie par ses sens et retrouvera ses capacités d’avant. Pour que le repos soit optimal, la personne doit se reposer dans un endroit confortable et sécurisant pour elle. La personne doit pouvoir éviter les surcharges sensorielles et faire sa routine.
Important
Si la personne a supporté très longtemps une situation qui dépassait ses capacités, il peut arriver que le burn-out dure aussi plus longtemps et soit plus grave, c’est-à-dire que la personne ne fonctionnerait alors plus du tout.
Note
Le burn-out autistique est rarement causé par une grosse chose. En fait, le burn-out autistique est souvent le résultat de plein de petites choses.
Il est important de comprendre d’où vient le burn-out pour éviter d’autre épuisement. Une fois que l’on a trouvé la cause, il est possible de trouver des solutions. Aller chercher de l’aide d’une travailleuse sociale, d’une éducatrice spécialisée et de personnes dans la communauté autiste peut être essentiel autant pour découvrir la cause du burn-out que pour trouver des indices et des pistes de solutions pour s’en remettre.
Nous avons vécu une situation familiale qui a bouleversé l’ensemble de nos activités, notre horaire, notre état mental et les interactions avec nos proches. Cette situation a fait changer la personnalité des gens qui m’entourent, car ils devaient eux aussi affronter cette situation. Devant ceci, j’ai vécu une grosse perte de mes repères sur plusieurs mois, ce qui a engendré une totale rupture de fonctionnement. J’ai eu besoin de l’aide de deux professionnelles pour m’aider à passer au travers, une psychoéducatrice et une travailleuse sociale. Elles m’ont aidé à me fixer des objectifs clairs qui m’ont permis d’établir de nouveaux repères dans le temps et des étapes concrètes vers une reprise de ma vie.
Burn-out après une activité hors de l’ordinaire
Le burn-out autistique peut arriver à la suite d’un grand changement dans les habitudes qui ne dure qu’une journée à quelques semaines. Par exemple, il est commun que les personnes autistes deviennent épuisées dans le temps des fêtes, lors d’un voyage, durant les vacances, après être allées voir un concert, à leur anniversaire, etc. Même lorsque ces évènements sont importants pour la personne autiste, ils peuvent provoquer des burn-out autistiques. Il est important de prévoir du temps de repos pour permettre au corps de se remettre de ces activités.
Burn-out autistique qui dure longtemps.
Il arrive que des personnes autistes se sentent tout le temps fatiguées, tout le temps maladroites et incapables d’utiliser 100% de leur intelligence et capacités. Il est possible dans ces cas-là d’avoir une mauvaise estime de soi et de se demander pourquoi l’on ne peut pas faire autant que tout le monde. Lorsque de telles pensées arrivent, il est important de se rappeler que nous n’avons pas tous les mêmes capacités. Ce n’est pas grave de ne pas faire exactement comme tout le monde. De plus, la vie n’est pas une compétition, il n’est pas souhaitable ni possible de mesurer qui « fait plus » que qui.
Cela dit, la fatigue, la maladresse, et le sentiment de ne pas pouvoir utiliser 100% de ses fonctions sont des symptômes du burn-out autistique. En cas de doute, il est possible de mettre en place les solutions permettant de se remettre d’un burn-out. Prendre un congé si possible, et réfléchir aux « petits gestes » du quotidien qui demandent beaucoup d’énergie peut aider à retrouver 100% de ses habiletés. Il n’y a pas d’âge pour mettre en place des aménagements qui facilitent le quotidien.
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Lorsque je travaillais à l’Assemblée nationale, mon bureau principal était à l’intérieur d’une maison centenaire et il n’y avait qu’entre 2 et 4 personnes qui y travaillaient en même temps. Je pouvais faire de nombreuses tâches à plein temps (même plus) sans fatigue pendant un an : tant que l’on ne m’a pas demandé de sortir de cette maison. Une maison, c’est confortable, il n’y a pas de néon, pas de gros bruit d’échangeur d’air et de climatiseur, pas de mouvement.
L’épuisement occupationnel
Les personnes autistes peuvent aussi faire des épuisements occupationnels communément appelés burn-out. Le burn-out n’arrive pas qu’au travail, cela peut arriver aussi à des étudiants, à des bénévoles et à des militants. Ça peut arriver à tout le monde. Les symptômes du burn-out occupationnel ressemblent à ceux du burn-out autistique : fatigue physique, mentale, émotionnelle, perte de créativité et de motivation dans ses tâches. Si prendre quelques jours de repos et ajouter des accommodations ne suffit pas à faire disparaitre les symptômes, il est important d’en parler à un médecin ou un psychologue pour aller chercher de l’aide. Les personnes autistes aussi peuvent faire des burn-out. En 2021, on estimait que 37% des Canadiens étaient à risque d’épuisement dans la dernière année. C’est normal d’avoir besoin de repos!
Références
« Autistic Burnout: An Exploratory Conceptual Analysis » (2019) de Dora M. Raymaker et al. – Définition du burnout autistique en tant que processus d’épuisement émotionnel et de dysfonctionnement cognitif résultant de la tension chronique liée aux efforts de conformité sociale et à l’adaptation aux attentes sociales.
« The Costs of Camouflaging Autism » (2019) de Will Mandy et al. – Coûts psychologiques du camouflage de l’autisme et conséquences telles que l’épuisement émotionnel, la détérioration des relations sociales et l’augmentation des comportements répétitifs.
« A Conceptual Framework for Autistic Burnout » (2021) de Dora M. Raymaker et al. – Cadre conceptuel pour le burnout autistique, qui comprend des dimensions telles que la surcharge sensorielle, les attentes sociales et la difficulté à maintenir une autodétermination adaptative. Les chercheurs soulignent l’importance de comprendre le burnout autistique pour soutenir les personnes autistes dans leur développement et leur bien-être.
